ALIS Association du Locked-In Syndrome

Soutien informatif, social, financier et technique aux personnes atteintes du locked-in syndrome (handicap moteur) ainsi que vers les professionnels et le grand public.

Certains accidents de la vie font parfois basculer un destin en quelques secondes avec pour conséquence une impossibilité totale à communiquer. C’est le cas du Locked-In Syndrome ou LIS. Il est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral (AVC) qui va léser le tronc cérébral, ce canal d’information vital en particulier pour activer la motricité. Les personnes conservent toutes leurs facultés intellectuelles et l’ensemble de leurs sens mais deviennent prisonnières d’un corps qui ne répond plus. 

ALIS a été créée par la volonté de deux personnes atteintes du LIS : Jean-Dominique Bauby (auteur du best seller « Le Scaphandre et le Papillon ») et Philippe Vigand et sa famille ; il s’agissait de sortir de la méconnaissance cette pathologie afin d’améliorer sa prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par un soutien social, technique, financier et une entraide solidaire entre ses membres disséminés sur tout le territoire national (500 en France). Moyenne d’âge des LIS : 45 ans. ALIS a été reconnue d’intérêt public en 2016.

ALIS suit 320 personnes en France. Toutes nécessitent des systèmes de communication et de domotique adaptés à leur déficience. Dans la situation extrême du LIS, seul le mouvement oculaire permet cet accès à l’autonomie de communication. Cela concerne 15% des cas.

Les autres personnes LIS accèdent à l’ordinateur par des mouvements retrouvés, infimes ou plus prononcés (mouvement de la tête, d’un doigt…)